Grzesiu to zupełnie normalny chłopak, który zapewne chciałby zwyczajnie chodzić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami, cieszyć się swoją młodością rozwijając swoje pasje i zainteresowania. Niestety postępująca choroba genetyczna uniemożliwia prawidłowy Jego rozwój. Z miesiąca na miesiąc widać jak choroba postępuje i Jego sprawność fizyczna jest na tyle już w słabej kondycji, że sam nie może już usiąść i stanąć na własnych nogach.
Pierwszy raz jak zobaczyłam Grzesia było widać jak Jego ciało jest silnie naznaczone chorobą, ale wcale nie odzwierciedla tego, co Grzesiu czuje w środku. Ten silny, zaradny,niezależny chłopak potrafi wszystko napisać na klawiaturze komputera i swojego telefonu, mimo, że dłonie również wykręcają się w różne strony. Byłam pod wielkim wrażeniem jak z determinacją próbował sterować samochodem na baterie, którego mu podarowałam i nawet sam je załadował.Myślę, że nie jedna osoba może się od Grzesia nauczyć wytrwałości i siły.
Chłopiec otoczony jest wspaniałą, kochającą się rodziną. Ma starszego i młodszego brata oraz młodszą siostrę, u której niestety jest podejrzenie tej samej choroby, która podstępnie zaczyna się ujawniać. Zaczyna się zupełnie niewinnie od zwykłego bólu rączki lub nóżki, później zajmuje całe ciało, które w sposób niekontrolowany napina się, wykręca i pręży, co uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Tak też zaczęła się historia Grzesia, który normalnie jak inne dzieci chodził do szkoły, biegał, bawił się i pomagał w gospodarstwie swojemu tacie.
Mimo ograniczeń, jakie przynosi Mu choroba Grzesiu jak każdy nastolatek pragnie mieć kontakt z otaczającą Go rzeczywistością, chociaż przez Internet. Chciałby rozmawiać z kolegami, uczyć się i bawić, dlatego Grzesiu marzy o komputerze, który będzie przystosowany do Jego potrzeb. Komputer musi mieć specjalną klawiaturę i oprogramowanie by mógł On bez wielkiego trudu i wysiłku pisać i klikać, z kim chce.
Pomóżmy spełnić marzenie tego niezwykłego, wrażliwego i tak silnego chłopca, aby Jego radość z życia i wola walki z chorobą nie straciła na sile.

http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=133&art_id=451

http://www.harpo.com.pl/index.php?prtlid=1098&kat_id=165&art_id=296

Dzisiaj pojechałam do Grzesia w celu spełnienia Jego marzenia. Towarzyszył mi Igor mój syn, który zna się na instalowaniu tego typu sprzętów. Laptop, bowiem ma specjalną ochronną nakładkę oraz w monitor trzeba zainstalować syntezator mowy. Zapakowaliśmy wszystkie trzy pudła do samochodu i wyruszyliśmy w drogę. Od koleżanek z Hospicjum Pomorskiego wiem, że Grzesiu za każdym razem jak były u Niego z wizytą oczekiwał na spełnienie swojego marzenia. Jakże, zatem się ucieszył widząc nas u siebie w domu. Zobaczył te pudełka i zaraz wiedział, że to jest Jego dzień!!! Jakże szczęśliwy dzień, bo przecież spełniło się marzenie, które odmieni Jego całą codzienność. Dotychczas mógł czasami popisać w laptopie nauczycielki, która przychodzi indywidualnie do Niego. Od teraz będzie mógł korzystać dowoli, tyle ile tylko będzie chciał. Miło było patrzeć, jaki jest zafascynowany słuchaniem Igora, który krok po kroku instalując cały komputerowy sprzęt pokazywał, instalował i instruktował Grzesia jak obsługiwać się z tym komputerem, aby w pełni wykorzystać możliwości tego sprzętu. Przytakiwał ,wpatrując się nieustannie w ekran zmieniających się ikonek i szybko pojął działanie całego programu. Przyszła próba praktyki i Grzesiu specjalnym długopisem napisał na ekranie pierwsze słowo. Niesamowite, to było tak przemiłe, że zaszkliły mi się oczy ze wzruszenia a było to zwyczajne, ale jak magiczne słowo „DZIĘKUJĘ JA GRZEŚ" Następnie palcami wystukiwał na ekranie kolejne okienka zdając w pełni egzamin z całej wcześniejszej dwugodzinnej lekcji Igora. Tak przy kawie herbatce, ciasteczkach, które bardzo smakowały naszemu Marzycielowi i Jego młodszemu bratu Rafałkowi wręczyłam Grzesiowi dyplom spełnionego marzenia. Zrobiliśmy kilka zdjęć w tym z Jego ulubionym dużym misiem, z rodzicami i Jego bratem, Rafałkiem. Nie było Agnieszki, siostry Grzesia i Mariusza starszego brata, ponieważ, w tym czasie byli w szkole. Myślę, że Grzesiu pokaże Im jak wrócą ze szkoły jak sprawnie posługuje się obsługiwać swój wymarzony laptop i będzie to dla nich nie lada miła niespodzianka. Zapewne będą cieszyć się tak jak my wszyscy ze spełnienia tego marzenia.

Dziękuję Ci Grzesiu, że mogłam być z Tobą w dniu spełnienia Twojego marzenia. Uwierzyłeś w marzenia i dowiodłeś, że warto dla nich zmieniać swój świat, aby wnieść do niego więcej kolorów i barw. Dziękuję również rodzicom za przemiłą atmosferę i gościnę.